Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim mamom chorych dzieci na nerki

Uważam się za szczęściarę, bo udało mi się dotrzeć do wspaniałych kobiet, które są, rozumieją i walczą jak ja, o zdrowie swoich pociech. Każda z nas ma inną historię, ale chyba łączy nas jedno: PRZEOGROMNA MIŁOŚĆ DO DZIECI i ich specjalne potrzeby.

Photo by Lisa Fotios on Pexels.com

Staramy się zrozumieć siebie, chorobę i zbudować wokół tego jakąś NORMALNOŚĆ. Chcę również powiedzieć głośno, że:

JESTEŚCIE WSPANIAŁE, DZIELNE, PIĘKNE, CUDOWNE, MĄDRE, NAJLEPSZE ❤. Na pewno niewiele z Was to słyszy na co dzień, bo to nasze dzieci mierzą się z chorobą, a my im tylko towarzyszymy.

Szczególnie dziękuję: Ewelinie Przepiórze (mój piękny przewodnik i anioł kobietka), Pani Małgosi Wawrowskiej za wyrozumiałość i ciepłe komentarze, Adminowi grupy Kocham Swoje Nerki, który odpowiada na wszystkie moje wątpliwości, Pani Anecie Szejak za normalność, Pani Małgorzacie Samborskiej za piękną historię życia oraz tym wszystkim grupowiczom, że są dla mnie inspiracją i dowodem na to, że tak naprawdę „człowiek nie wie, ile ma siły”.

Pozdrawiam i życzę wspaniałej niedzieli ❤

Oddasz mi swoją nerkę?

Naprawdę uwielbiam, jak Kanadyjczycy rozmawiają ze sobą. Trochę zajęło mi czasu, żeby się tego nauczyć.

Mężczyzna pyta się: – Oddasz mi swoją nerkę?

Na to kobieta mu odpowiada: – Co? Chcesz moją rękę?

Rozmowa robi się coraz ciekawsza.

– Nie rękę……Nerkę…..

Jednak nagle zapada kłopotliwa cisza.

Mniej więcej, tak rozmawia się w Polsce. Pewnych tematów po prostu się nie porusza, bo wstyd.. bo nie wypada…bo to…..bo tamto.

Witajcie w Kanadzie!

Ostatnio wychodzę z dziećmi na spacer. A tu wygląda, że mój sąsiad Travis wyprowadza się.

Witam się z nim i pytam od razu: – Hey Travis, wyprowadzasz się?

On na to: – Nie ja, tylko Ashley. (przyp. aut. jego partnerka i matka ich dziecka, Parkera). Travis dodaje jeszcze: – Ale wszystko jest ok.

Co ja w takiej sytuacji robię? Normalnie w Polsce, zabrałabym dzieciaki i uciekła z nimi jak najszybciej i jak najdalej, tylko żeby nie kontynuować tej rozmowy. Na szczęście, pozbyłam się już tego odruchu. Teraz po prostu pytam się: – Czy potrzebujecie pomocy?

Na początku wydawało mi się to okropnie dziwne, gdy nieznajomi chcieli wiedzieć: – Czy wszystko ze mną w porządku, gdy potknęłam się na ulicy albo coś upuściłam na ziemię. Teraz już nic mnie nie dziwi i robię dokładnie to, co wszyscy Kanadyjczycy. Interesuję się i oferuję swoją pomoc. Kurcze, to takie proste.

Na grillu u mojej szefowej, jej córka bez oporów opowiadała mi o swoich atakach lękowych czy alkoholizmie w okresie dorastania. Ja ją uważnie słuchałam. Zrozumiałam też, że to było wszystko, co ją zbudowało jako człowieka. Uwielbiam taki rodzaj otwartości i swobody w rozmowie. Nie ukrywam, że nie jest to łatwe dla kogoś, kto urodził się i wychował w Polsce.

Jednak wszystko jest możliwe!!!!

Fajne aplikacje do odstresowania matek

Moje dzieci dostały naraz „pełen pakiet” od życia – znalazło się tam coś zdrowego i chorego, dużo szczęścia i trochę smutków. Do tego pakietu była też dołączona matka. Szczerze, nie wiem jak one to wszystko ogarnęły.

Zdecydowanie nie wyglądały, jakby coś je martwiło.

Dużo rzeczy można nauczyć się od własnych dzieci. One żyją w teraźniejszości. Nie martwią się o jutro i szybko zapominają, co było wczoraj. W Ameryce Południowej są jeszcze plemiona, które żyją w ten sam sposób. Piękno i szczęście ukryte jest w prostocie. Niestety, to już stracony świat dla mnie. Ja, matka to urodzony zadaniowiec. Najpiękniej planuję całe dnie, miesiące mojej rodziny od śniadania do kolacji. Aplikacje w telefonie przypominają mi o wizytach lekarskich i uspokoją zszargane nerwy. Nie ukrywam, że je bardzo potrzebuję i moje życie jest prostsze dzięki nim.

A gdyby wybudować chatę w lesie i czekać jedynie na to, żeby niedźwiedź mnie odwiedził? Czasami też, zazdroszczę mamom ich nieogarnięcia i radosnego chaosu czy suchej bułki na obiad. Haha….tak serio. Ja chyba nie mam się czym martwić. W telefonie zainstalowana aplikacja śledzi dzienne spożycie białka, sodu, potasu i fosforu mojego dziecka. Pachnę sobie olejkiem z bergamotki, który poprawia mi nastrój. Gdy dużo czasu spędzam w szpitalu dziecięcym i staje się to frustrujące, wtedy włączam sobie darmową aplikację Insight Timer. Lubię ją, bo niesamowita ilość radosnych ludzi próbuje tam, pomóc mi wydobyć spokój z mojej głowy. Haha… Od nowa uczę się relaksować. To też utracony świat dla mnie. Natomiast po całym dniu, pełnym lekarzy, głodnych i znudzonych dzieci, sprawdzania aplikacji jak zmniejszyć stres, pójdę sobie na spacer. A chatę w lesie wybuduję kiedy indziej…

Jak nie korona wirus, to -30°C na zewnątrz

Co tu robić, gdy wszystko mówi nam, że dzisiaj nie jest dzień jak co dzień.

Photo by Tatiana Syrikova on Pexels.com

Drogie dzieci: Spacer odwołany!

Każda mama ma swoją codzienną rutynę i sposób, żeby wypić ciepłą kawę. U nas domowy chaos jest ogarnięty, gdy tylko opuścimy dom. Może być -15 stopni i słońce, a moje dzieci są wtedy najszczęśliwsze i najspokojniejsze. Oczywiście, że korzystam z tego wspaniałego momentu i pomału piję moją ciepłą kawę z termosu. Uwielbiam to. Niestety przy -30 °C, nawet katar w nosie zamarza, dlatego zostajemy dzisiaj w domu.

Perła zawsze znajdzie sposób, żeby fajnie spędzić czas na świeżym powietrzu. Prawdopodobnie to jedyna osoba, która jeździ hulajnogą w środku zimy. Nasi sąsiedzi pilnie odśnieżają chodniki przed swoimi domami, więc ona może przejechać bez problemu, a jak nie, to po prostu przenosi sobie hulajnogę. Tak samo jest z foremkami do piaskownicy. Ostatnio wygrzebała je z garażu i teraz robi babki ze śniegu. Inaczej wygląda zabawa w domu.

Ohh… te niekończące się marudzenie, kłótnie i płacz.

Perły pałac
i jej eksperyment

Co tu robić?

To idealny dzień, żeby pomalować Perły pałac z kartonu. Przewiduję dużo płaczu, kłótni i przepychanek. Moje dzieci nie wiedzą nic o pracy zespołowej. Poza tym, w szufladzie na sztućce, Perła hoduje pleśń na chlebie. Osobiście uwielbiam te jej Youtubowe eksperymenty. Na filmiku, Ryanowi wszystko zajmuje kilka minut, a tutaj trzy dni i pleśni wciąż nie ma:) Obowiązkowo też musi być bajking [przyp. aut. nasze słowo na oglądanie bajek], żeby matka ugotowała w spokoju obiad i dzieci trzymały się w bezpiecznej odległości od gorących garnków.

Oby do soboty, bo wtedy ma być tylko -14°C. Yeah….

Dziewczynka na Dzikim Zachodzi

Mieszkam na Kanadyjskim Dzikim Zachodzie i zewsząd otaczają mnie kobiety. Kierownikiem budowy mojego domu była młoda, szczupła brunetka, mama czteroletniego chłopca. Natomiast hydraulik, który instalował mi bojler to też dwudziestoparoletnia blondynka, dwie głowy wyższa ode mnie. Nie będę kwestionować ich kwalifikacji, bo mój dom stoi, a bojler grzeje wodę.

Często, gdy wjeżdżamy na nasze osiedle, słyszę od mojego męża: „Zobacz! Znowu ładna dziewczyna na koparce albo spycharce. Ciekawe, co one widzą takiego fajnego w swojej pracy i tym brudzie?”. Ja wtedy odpowiadam: „Na pewno jest jakiś casting do pracy na budowie?”

Okazuje się, że Dziki Zachód nie jest taki dziki. Hahah….

To jest jeden z wielu powodów, dlaczego lubię mieszkać w różnych krajach, a nie jeździć na wakacje. Podobne cuda umykają na urlopie.

Dzieci potrzebują dobrych/ładnych przykładów i myślę, że moja córka będzie mieć ich więcej niż ja. Mój tato uwielbiał stolarkę i poświęcał jej każdą wolną chwilę po pracy. Łukasz jest stolarzem i Perła ma imię po pradziadku Julianie, który również był wybitnym stolarzem. Czy tak się wychowuje kolejne pokolenie stolarzy? Może.

Mam jeszcze jeden dobry/ładny przykład dla dzieci. Tato mojego taty był żołnierzem oraz brat taty również. Wszyscy w rodzinie odradzali mojej siostrze, żeby wstąpiła do wojska, a one i tak to zrobiła. Na zdjęciu umieszczonym powyżej jest ona z synem. Odwaga polega na tym, żeby podążać za swoją pasją. Często na przekór temu, co myślą inni.

Perła nie rozumie dlaczego: „Siła jest kobietą”. Jej polski jest na poziomie: „Tata kupiła”. Haha… Ale codziennie mija te same ładne dziewczyny na koparce i to wystarczy, żeby ona pojęła swoją siłę.

Girl power!

Pamiętaj, żeby żyć

Magia prababki

Wasza matka żyła pięć lat na Lazurowym Wybrzeżu we Francji, kolejne pięć lat w Galway, Irlandia, a w Calgary, Kanada już mija siódmy rok. Wszystko dzięki prababci Marcie. Ona otworzyła wszystkie szuflady w domu, gdy moja mama i tato przyjechali do niej po raz pierwszy ze mną jako niemowlakiem. To miało mi zagwarantować, że świat będzie stał dla mnie otworem. Haha…

Photo by Andre Furtado on Pexels.com
Photo by James Wheeler on Pexels.com

Myślisz, że gdzie sobie pomie-szkasz?

Kochane dzieci,

Ja nie muszę Wam zaczarowywać świat, bo magia prababci nadal działa.

Oboje macie paszporty Unii Europejskiej i Kanady, a to otwiera Wam dużo świata.

Cieszcie się swoim życiem!

Kocham Was,

Mama

Nerki – cisi zabójcy

Są trzy narządy, które oczyszczają nasz organizm z odpadów metabolicznych – nerki, wątroba i płuca. Gdy któryś z tych narządów nie działa, to żadna herbatka detoksykacyjna nie pomoże.

Chorujące nerki nie bolą i nie dają wyraźnie niepokojących objawów przez miesiące, czasami nawet lata, jak w przypadku mojej córki. Dlatego tak pasuje do nich to porównanie – cisi zabójcy. Pierwsza rzecz, którą usłyszałam od nefrologa mojego dziecka i która naprawdę zwaliła mnie z nóg. Nie będzie Pani wiedzieć, kiedy funkcja nerki Pani dziecka się pogorszy”.

Zanim lekarze doszli do tego, że działa tylko jedna nerka Perły, trochę czasu upłynęło. Dokładnie przez rok od jej urodzenia, słyszałam od lekarza, że miąższ nerek wygląda na solidny i zawsze mówił, że nerki działają, nie jedna nerka. Na USG nie było widać aż tak wielu torbieli, więc chciałam wierzyć, że to łagodna forma choroby. To jest łagodna forma dysplazji torbielowatej nerek. Perły nerka filtruje krew i nie ma białka w moczu!

Przypadek spowodował, że zaraz po urodzeniu mojej córki, ktoś się zorientował, że jej nerki albo serce nie dziłają, jak trzeba. Gdy Perła była leczona na żółtaczkę poporodową, jedna z młodych pielęgniarek spytała się mnie: Czy może zbadać jej ciśnienie? To nie była normalna procedura dla noworodków. Dziewczyna była w trakcie stażu. Na nasze szczęscie umieściła tą informacje w karcie pacjenta i według protokołu, od tej pory, co trzy godziny musieli sprawdzać jej ciśnienie i zdiagnozować przyczynę. Takie szczęście.

Choroby nerek nie widać. Ale może pora, żeby na polskich ulicach zaczęły pojawiać się takie billbordy. Ryan ma żonę i psa, a co najważniejsze, chce żyć. Polskie prawo musi się zmienić i warto o to walczyć.

O co warto walczyć?

  1. Dawstwo altruistyczne w Polsce
  2. Lepsze wynagrodzenie dla pielęgniarek
  3. Łóżko dla matki w szpitalu dziecięcym

W Kanadzie dzieci imigrantów mają bardzo idealistyczne pojęcie o Europie. Często wracają do krajów przodków. Taka ironia losu. Rodzice opuszczają swój kraj, by ich dzieci miały lepsze życie. Natomiast one mają zupełnie inne pojęcie o tym, co jest dla nich dobre. Nawet to rozumiem, Kanada ma tylko sto pięćdziesiąt lat, natomiast Europa taka stara jest i odległa.

Dlatego, jeśli moje drogie dziecko stwierdzi, że chce żyć w Polsce. Mam nadzieję, że przepisy ustawy transplantacyjnej się już zmienią i dawstwo altruistyczne narządów nie będzie zakazane.

Na pewno wiele osób nigdy nie spotkało się z terminem – dawstwo altruistyczne. A warto się tym zainteresować i głośno mówić, że coś tutaj jest do zrobienia. Bo jeśli masz wspaniałego przyjaciela, z ktrórym dzielisz pasję i po prostu bardzo go lubisz. To on może któregoś dnia potrzebować nerki albo płata wątroby i w takim przypadku… Niestety, nie będziesz mógł podzielić się z nim tym, co masz najcenniejsze, czyli swoimi organami.

Trochę inaczej to wygląda w Kanadzie i naprawdę nie byłam świadoma, że w Polsce prawo jest przeciwko takiej procedurze. Czasami, gdy jadę do pracy, to mijam billboard, na którym widnieje: „Potrzebuję nerki oraz numer telefonu”. Po prostu masz tutaj prawo szukać dawcy na własną rękę. Jakie to jest wyzwalające uczucie, że jednak ma się kontrolę nad swoim własnym życiem. Bezsilność i bezradność towarzyszą zawsze chorym osobom i rodzinie takiej osoby. Dlatego uwielbiam takie momenty, gdy jeszcze jest coś do zrobienia.

Jedna z pielęgniarek mojej córki, oddała nerkę ojcu swojej przyjaciółki. Niesamowite, bo ona była cała uszczęsliwiona, gdy opowiadała mi o tym. W moim odczuciu, dokonała coś cudownego. Nigdy nie zakwestionuję altruizmu jej gestu.

Tutaj jest moment, gdy muszę powiedzieć głośno, że robi różnicę dobre wynagrodzenie pielęgniarek. W szpitalach dziecięcych spędziłam w sumie pół roku, jak nie więcej. Dzięki pielęgniarkom i pielęgniarzom nie był to tak straszny i samotny czas. Cieszę się, że moje dzieci dostały wspaniałą opiekę, a ja wsparcie, które potrzebowałam. Gdy emigrowałam do Kanady, nie przypuszczałam, że akurat to będzie ważne, a jednak….

Druga kwestia. Przez cały pobyt w szpitalu, ja i moje dziecko mieliśmy prywatny pokój z łazienką. Przez przypadek, znalazłam gdzieś artykuł o sytuacji matek w szpitalach dziecięcych w Polsce. Te biedne kobiety śpią na krześle przy łóżku dziecka albo na karimatach pod łóżkiem dziecka. Często spotykając się z niemiłymi komentarzami pielęgniarek, że ich obecność przeszkadza im w pracy. Nie powiem, że byłam zaskoczona tą sytuacją. Urodziłam się w Polsce. Co trzeba, żeby coś zmienić??? Empatia nie wystarczy. Gdy mieszkałam w Polsce byłam często zła własnie z powodu takich rzeczy. To niczego nie zmieniło, ale chcę, żeby moje dzieci wiedziały, że mają opcje i wybór.

Witam Cię serdecznie na moim blogu.

Zacznę od siebie.

Jestem 40-letnią mamą dwójki małych wojowników ze swoimi własnymi bliznami. W życiu kieruję się intuicją, bo ona ratuje życie. Nigdy nie chciałam zostać lekarzem, prawnikiem, czy nawet dietetyczką. Niestety, mama musi znać się na wszystkim.

Mieszkam w Kanadzie, ponieważ jest to „Ulubiony kraj świata” [przyp.aut. tytuł książki Katarzyny Wężyk].

Nikt nie rozmawia ze mną o chorobach nerek u dzieci, z wyjątkiem Perły nefrologa. Moje dziecko nie przyszło do mnie z instrukcją obsługi, więc wszystko robię po omacku. Staram się, ale czasami wychodzi jak wychodzi i ona ma za wysoki potas na badaniach. Mimo wszystko, wesołe to nasze życie i chcę, żeby Perła i Brylant się tego dobrze nauczyli.

Kochane dzieci,

Wasza matka ma poczucie humoru. Musicie nauczyć się mówić, pisać i myśleć po polsku:) Bez tej umiejętności, nigdy nie dowiecie się, kim była Wasza matka i co miała Wam do powiedzenia. I błagam Was! Nigdy nie pytajcie się mnie, jak stara jestem. Co jest dosłownym tłumaczeniem: How old are you? Haha… Kocham Was bardzo.

Mama

Perła urodziła się z wielotorbielowatą dysplazją nerek. Właściwie tylko jednej nerki, bo druga nigdy nic nie filtrowała. Moja cudowna córka ma już pięć lata i jej prawa nerka działa dobrze w sześćdziesięciu pięciu procentach.

A dzieci mogą mieć normalne życie z nerką, która wykonuje swoją pracę tylko w trzydziestu pięciu procentach – według opinii nefrologa. Natomiast ja uwielbiam takie dobre wiadomości.

Nasze życie nie różni się niczym od Twojego. Jestem jeszcze na macierzyńskim. Perła chodzi do polskiego domowego przedszkola, bo w domu się nudzi i ogląda za dużo bajek. Zdecydowanie, muszę się jeszcze parę rzeczy nauczyć.

Perła i Brylant są najcenniejszymi klejnocikami w moim życiu i mają swoje oficjalne imiona. Ja jednak wolę nazywać moje dzieci właśnie w ten sposób.

Pozdrawiam.