Moje najdziwniejsze pytanie do nefrologa

Wracać czy nie wracać do pracy, gdy dziecko ma niewydolność nerek? Zdecydowanie nie spodziewał się podobnego pytania nefrolog mojej córki. Ten niezapomniany wyraz jego twarzy. Hahaha.. Dobrze, że to bardzo miły człowiek. Ja po prostu nie wiedziałam, kogo mogę się o to zapytać. Wszystkie matki, jakie znałam, miały zdrowe dzieci. W tamtym czasie, choroba Perełki była dla mnie jak czarna magia. Pamiętam tylko: nieuleczalna choroba, lewa nerka nie działa, a prawa nie filtruje w stu procentach możliwości, za wysokie ciśnienie krwi, zgrubienie na przewodzie moczowym. Same niefajne rzeczy i jak miałam podjąć tą ważną decyzję bez lekarza mojego dziecka?? Oczywiście, Dr Midgley stwierdził tylko, że nie może zadecydować za mnie, ale dzieci z 35-procentową wydolnością nerek mają normalne życie. Oh…. dzięki Ci dzięki za tak cudowną, radosną wiadomość – pomyślałam wtedy. Zatem, Perła poszła do żłobka, a ja wróciłam do pracy.

Od razu powiem, że nie wyglądało to tak pięknie, jak na tych wszystkich zdjęciach. Hahaha… Czasami było ciężko, okropnie, dużo wspólnych łez, wirusów i jeden pobyt w szpitalu z powodu biegunki. Ahhh….. po tych przygodach moje dziecko nie wyobraża sobie już życia bez przedszkola i dzieci. Covid totalnie zrujnował jej tę frajdę. Największa korzyść z przebywania wśród dużej ilości przedszkolnych bakterii i wirusów jest jej odporność ze stali. Każdy się dziwi, dlaczego Perełka nie ma nawet kataru, gdy wszystkie dzieci chodzą zasmarkane i kaszlące. Hahah…

Mamy i tatusiowie życzę Wam siły ❤

Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim mamom chorych dzieci na nerki

Uważam się za szczęściarę, bo udało mi się dotrzeć do wspaniałych kobiet, które są, rozumieją i walczą jak ja, o zdrowie swoich pociech. Każda z nas ma inną historię, ale chyba łączy nas jedno: PRZEOGROMNA MIŁOŚĆ DO DZIECI i ich specjalne potrzeby.

Photo by Lisa Fotios on Pexels.com

Staramy się zrozumieć siebie, chorobę i zbudować wokół tego jakąś NORMALNOŚĆ. Chcę również powiedzieć głośno, że:

JESTEŚCIE WSPANIAŁE, DZIELNE, PIĘKNE, CUDOWNE, MĄDRE, NAJLEPSZE ❤. Na pewno niewiele z Was to słyszy na co dzień, bo to nasze dzieci mierzą się z chorobą, a my im tylko towarzyszymy.

Szczególnie dziękuję: Ewelinie Przepiórze (mój piękny przewodnik i anioł kobietka), Pani Małgosi Wawrowskiej za wyrozumiałość i ciepłe komentarze, Adminowi grupy Kocham Swoje Nerki, który odpowiada na wszystkie moje wątpliwości, Pani Anecie Szejak za normalność, Pani Małgorzacie Samborskiej za piękną historię życia oraz tym wszystkim grupowiczom, że są dla mnie inspiracją i dowodem na to, że tak naprawdę „człowiek nie wie, ile ma siły”.

Pozdrawiam i życzę wspaniałej niedzieli ❤

Ja ochraniam jej NERKĘ

Jestem ciekawską mamą i czytam dużo różnych rzeczy, bo nie chcę zawieść mojego dziecka. Potrzebuję poznać jej chorobę, żeby wspólnie ją lepiej zrozumieć i nie bać się. To drugie, dotyczy bardziej mnie niż mojego dziecka. Perła niczego się nie boi. Haha…. Wiem, że nie będę mieć odpowiedzi na wszystkie pytania świata, ale nie należę do tych, co się łatwo poddają. Haha… Poza tym, Mama Bear niczego się nie boi.

Photo by Foodie Factor on Pexels.com

Ostatnio wpadła mi w ręce książka pt.„The Kidney Disease Solution(przyp.aut. na wszystko jest rozwiązanie, nawet na choroby nerek. Haha…tak tłumaczę ten tytuł) napisana przez Duncan Capicchiano – badaczkę, naturopatę, zielarkę oraz dietetyczkę. Przepraszam Drogie Mamy, że nie skupię się na wszystkich aspektach opisanych w książce i tylko ogólnie opowiem, co mnie tam zainteresowało. Mam dwójkę wspaniałych dzieci i blog nie może zabierać mojego czasu od nich. Haha…… Myślę, że to dobre czytanie dla kogoś, kto właśnie został zdiagnozowany z niewydolnością nerek i chce zmienić coś, co doprowadziło do tej choroby. W przypadku mojej córki, choroba ma podłoże genetyczne, więc zatrzymam się tylko na pierwszym etapie programu opisanego w książce: OCHRONA. Gdyby kogoś zainteresował temat to drugi etap jest: PRZYWRÓCIĆ, natomiast trzeci: ODZYSKAĆ funkcje nerek.

Ochraniać nerki przed uszkodzeniem

Pierwsza rozmowa z nefrologiem Perły dotyczyła właśnie tego aspektu jej życia. Nie należę do tych, co walczą z naturą, ale raczej jej słucham. Jeśli nie można wyleczyć czegoś, co jest już zepsute przez naturęgeny, więc ochrońmy to przed dalszym uszkodzeniem. Taki jest właśnie plan leczenia mojego dziecko.

  • ciśnienie krwi w normie. Udało się nam okiełznać potwora. Haha…. Perła przyjmowała leki na podwyższone ciśnienie, które miało parę dziwnych efektów ubocznych jak: przerost dziąseł. Mój mąż do tej pory nie może w to uwierzyć i uważa, że musiałam lekarza źle zrozumieć, bo on mówił do mnie po angielsku. Haha… Prawdę mówiąc, nie chciałam, żeby moje dziecko przyjmowało leki do końca życia, więc zaczęłam czytać o nadciśnieniu i diecie. Na stałe u nas gości w menu: tran, czosnek oraz bazylia, w której znajduje się eugenol – przeciwutleniacz działający jako naturalny bloker kanału wapniowego. Przeciwdziała przemieszczaniu się wapnia do serca i komórek tętniczych, dzięki czemu umożliwia rozkurcz naczyń krwionośnych. Sama nie wiem, jak udało mi się przekonać moje kochane dziecko do jedzenia bazylii, ale to jedyny zielony liść, który . wcina bez problemu. Haha…
  • potas w normie. Tutaj też na ratunek przyszła mi dietetyczka.
  • unikać infekcji dróg moczowych
  • zdrowe jelita. Okazuje się, że to nasz drugi mózg” oraz odpowiednia flora bakteryjna jest bardzo ważna w leczeniu choroby nerek. Perła przyjmuje probiotyk od trzeciego miesiąca życia oraz je owoce i warzywa, które wspierają zdrowe jelita.
  • utrzymanie odpowiedniej wagi ciała
  • unikać pestycydów. Od urodzenia Perły, kupuję tylko jedzenie z ekologicznych farm, ale nie ukrywam, że rujnuje to mój fundusz oszczędnościowy. Haha… Na szczęście są domowe sposoby na usunięcie chemikaliów z owoców i warzyw. U mnie sprawdza się soda oczyszczona i ocet.
  • pić dużo płynów. Moje dziecko pije przede wszystkim wodę oraz lemoniadę, czyli woda, sok z cytryny zmieszany z sokiem winogronowym zamiast cukru. Może być też cukier – jak kto woli. To taki bardzo amerykański napój i naprawdę popularny tutaj. Poza tym, w domu założyliśmy filtry, żeby woda nie miała zapachu chloru oraz kamienia. Woda to podstawa życia. Zimy w Kanadzie są mroźne i długie. Czasami dochodzi do -45 stopni Celsjusza, dlatego w tym okresie woda zamarza w rurach, więc dodawane jest więcej chloru i to czuć. W Polsce kranówka ma naprawdę zły marketing, ale uwierzcie mi, że wszędzie na świecie pije się ją bez problemu. Kojarzycie z amerykańskich filmów fontanny z wodą do picia w szkołach. One są wszędzie i każdy z nich korzysta.
  • kontrolować stan zapalny w organizmie. Brzmi to ciekawie i nadal nie wiem, jak się do tego dobrać. Ponieważ stan zapalny to rodzaj reakcji obronnej organizmu w odpowiedzi na czynniki uszkadzające. W reakcji zapalnej biorą udział komórki układu odpornościowego, komórki tkanki łącznej, niektóre białka krwi oraz naczynia krwionośne. Oczywiście, że nie chcę, żeby powstawało więcej cyst na nerce mojego dziecka, więc wciąż szukam pomocy w tym temacie. Układ odpornościowy jest ważny – to wiem na pewno i w chorobie nerek odgrywa zasadniczą rolę. Intuicyjnie „posprzątałam nasz dom”, czyli pozbyłam się trzech rodzajów płynów do prania białego, kolorowego oraz dzieci, używam tylko jeden z naturalnymi składnikami dla nas wszystkich, do białego prania dorzucam po prostu szklankę sody oczyszczonej, żadnego płynu do płukania nie mam, a rzeczy pachną czystością, do sprzątania to samo, ocet i soda oczyszczona, plus jeden płyn w sprayu też z naturalnych składników, mniej plastiku jest w naszym życiu. Najśmieszniejsze, że wszyscy smarujemy buzię i ciało mojego dziecka balsamem, nawet mój mąż go lubi. Te wszystkie zmiany zainicjowała Perła. Dzięki niej uświadomiłam sobie, że im mniej reklamowanych produktów w naszym życiu, tym lepiej. Jej alergie zniknęły, ja nie mam bólu głowy i odruchów wymiotnych przez te wszystkie syntetyczne zapachy i ogólnie czujemy się lepiej.

Myślę, że odnalazłam się w tej książce. Jest to bardzo ciekawe kompendium wiedzy, jak w naturalny sposób wspierać zdrowie nerek. Warto przeczytać, nawet jeśli nie zdecydujecie się podążać w tym kierunku, bo medyczna kondycja nie pozwala stosować pewnych ziół czy suplementów. Ja z tym też jestem ostrożna, bo nerka mojego dziecka nie filtruje w 100%.

Pozdrawiam i życzę miłych poszukiwań.

Ja Wam wszystkim życzę zdrowych nerek

Światowy Dzień Nerek nie jest tak popularny jak Dzień Kobiet i nikt nie daje nikomu kwiatków z tej okazji. W dodatku, choroby nerek nie widać, nie słychać, ona nie daje żadnych objawów, więc chyba warto coś o tym napisać.

Zdaniem ekspertów na choroby nerek cierpi 4,2 mln Polaków, z czego 95% o tym nie wie.

Gdy byłam nastolatką, tato mi wiecznie powtarzał, że jesteśmy idealnymi dawcami. Ludzie z grupą krwi O- tak mają. Ja się wtedy zastanawiałam: – Dlaczego chciałabym być w ogóle dawcą, skoro wszyscy są zdrowi?? Moja siostra tylko skończyła osiemnaście lat i już ze swoją przyjaciółką latały do punktu krwiodawstwa i oddawały krew, zamiast iść na piwo. Żartuję. Dziewczyny na piwo też chodziły. Natomiast ja wciąż się zastanawiałam: – Po co? Naprawdę wolno myślę. Hahaha… A tu, muszę szybko dojść do konkluzji, bo mi dziecko wyje. Uwagi potrzebuje, a matka na komputerze klepie w klawiaturę. Niektórym ludziom przychodzą pewne decyzje bardzo prosto, dzięki wrodzonemu altruizmowi i innym cechom charakteru. Ja swoją lekcję odebrałam w the hard way. ( z angielskiego: learn something the hard way czyli nauczyć się czegoś przez ciężką pracę, przykre doświadczenie, uczyć się na błędach). Język angielski bardzo pomaga mi myśleć. Hahah.. Moja córka urodziła się z wielotorbielowatą dysplazją nerek i może potrzebować mojej nerki w przyszłości. Najszczęśliwsza wiadomość dla mnie to ta, że mogę być dawcą, nawet jeśli będę 60-letnią babcią w dobrej kondycji. Haha… Jak to dobrze być idealnym dawcą. Dzięki tato! Twoje dziecko w końcu pojęło. Hahaha…

Oddasz mi swoją nerkę?

Naprawdę uwielbiam, jak Kanadyjczycy rozmawiają ze sobą. Trochę zajęło mi czasu, żeby się tego nauczyć.

Mężczyzna pyta się: – Oddasz mi swoją nerkę?

Na to kobieta mu odpowiada: – Co? Chcesz moją rękę?

Rozmowa robi się coraz ciekawsza.

– Nie rękę……Nerkę…..

Jednak nagle zapada kłopotliwa cisza.

Mniej więcej, tak rozmawia się w Polsce. Pewnych tematów po prostu się nie porusza, bo wstyd.. bo nie wypada…bo to…..bo tamto.

Witajcie w Kanadzie!

Ostatnio wychodzę z dziećmi na spacer. A tu wygląda, że mój sąsiad Travis wyprowadza się.

Witam się z nim i pytam od razu: – Hey Travis, wyprowadzasz się?

On na to: – Nie ja, tylko Ashley. (przyp. aut. jego partnerka i matka ich dziecka, Parkera). Travis dodaje jeszcze: – Ale wszystko jest ok.

Co ja w takiej sytuacji robię? Normalnie w Polsce, zabrałabym dzieciaki i uciekła z nimi jak najszybciej i jak najdalej, tylko żeby nie kontynuować tej rozmowy. Na szczęście, pozbyłam się już tego odruchu. Teraz po prostu pytam się: – Czy potrzebujecie pomocy?

Na początku wydawało mi się to okropnie dziwne, gdy nieznajomi chcieli wiedzieć: – Czy wszystko ze mną w porządku, gdy potknęłam się na ulicy albo coś upuściłam na ziemię. Teraz już nic mnie nie dziwi i robię dokładnie to, co wszyscy Kanadyjczycy. Interesuję się i oferuję swoją pomoc. Kurcze, to takie proste.

Na grillu u mojej szefowej, jej córka bez oporów opowiadała mi o swoich atakach lękowych czy alkoholizmie w okresie dorastania. Ja ją uważnie słuchałam. Zrozumiałam też, że to było wszystko, co ją zbudowało jako człowieka. Uwielbiam taki rodzaj otwartości i swobody w rozmowie. Nie ukrywam, że nie jest to łatwe dla kogoś, kto urodził się i wychował w Polsce.

Jednak wszystko jest możliwe!!!!

Stara matka jak wino

Jestem na tym etapie rozwoju, że już tylko z siebie się śmieję. Wiek robi swoje i dodaje ciekawy aspekt do mojego życia i moich dzieci również.

Co nauczą się dzieci od starszej mamy?

Na pewno ustąpią miejsce starszej osobie w autobusie czy tramwaju. Dlatego, że już od jakiegoś czasu, słyszą jak wszystko mi skrzypi.

Po drugie, rzeczywistość biegania z balkonikiem za moimi dziećmi jest bardzo realna. Tak, każdy musi zmierzyć się ze swoimi ograniczeniami.

Po trzecie, gdy kiedyś wpadną na świetny pomysł, żeby zmarnować swoje zdrowie albo życie. Będą zmuszone do mycia mojej sztucznej szczęki przez tydzień. Co ja mówię…. przez miesiąc. To jest najbardziej pożyteczna lekcja jaką ode mnie odbiorą. „Były zęby, nie ma zębów”. Dodatkowo, ja będę się do nich cały czas uśmiechać.

Pamiętam jedną rozmowę z moją mamą. Spytałam się jej: – Kiedy wiedziałaś, że już jest czas na dzieci. Ona odpowiedziała: – Nie wiedziałam, ale czym się przejmujesz. Młodą mamą już nie będziesz. Haha…

Witam Cię serdecznie na moim blogu.

Zacznę od siebie.

Jestem 40-letnią mamą dwójki małych wojowników ze swoimi własnymi bliznami. W życiu kieruję się intuicją, bo ona ratuje życie. Nigdy nie chciałam zostać lekarzem, prawnikiem, czy nawet dietetyczką. Niestety, mama musi znać się na wszystkim.

Mieszkam w Kanadzie, ponieważ jest to „Ulubiony kraj świata” [przyp.aut. tytuł książki Katarzyny Wężyk].

Nikt nie rozmawia ze mną o chorobach nerek u dzieci, z wyjątkiem Perły nefrologa. Moje dziecko nie przyszło do mnie z instrukcją obsługi, więc wszystko robię po omacku. Staram się, ale czasami wychodzi jak wychodzi i ona ma za wysoki potas na badaniach. Mimo wszystko, wesołe to nasze życie i chcę, żeby Perła i Brylant się tego dobrze nauczyli.

Kochane dzieci,

Wasza matka ma poczucie humoru. Musicie nauczyć się mówić, pisać i myśleć po polsku:) Bez tej umiejętności, nigdy nie dowiecie się, kim była Wasza matka i co miała Wam do powiedzenia. I błagam Was! Nigdy nie pytajcie się mnie, jak stara jestem. Co jest dosłownym tłumaczeniem: How old are you? Haha… Kocham Was bardzo.

Mama

Perła urodziła się z wielotorbielowatą dysplazją nerek. Właściwie tylko jednej nerki, bo druga nigdy nic nie filtrowała. Moja cudowna córka ma już pięć lata i jej prawa nerka działa dobrze w sześćdziesięciu pięciu procentach.

A dzieci mogą mieć normalne życie z nerką, która wykonuje swoją pracę tylko w trzydziestu pięciu procentach – według opinii nefrologa. Natomiast ja uwielbiam takie dobre wiadomości.

Nasze życie nie różni się niczym od Twojego. Jestem jeszcze na macierzyńskim. Perła chodzi do polskiego domowego przedszkola, bo w domu się nudzi i ogląda za dużo bajek. Zdecydowanie, muszę się jeszcze parę rzeczy nauczyć.

Perła i Brylant są najcenniejszymi klejnocikami w moim życiu i mają swoje oficjalne imiona. Ja jednak wolę nazywać moje dzieci właśnie w ten sposób.

Pozdrawiam.