Notatka na marginesie

Wada serca i wielotorbielowatość nerek – czy mają coś wspólnego?

Możliwe, że ten sam gen odpowiedzialny jest za wadę w budowie serca mojego syna i wielotorbielowatość nerek córki. Nie wiem, gdzie to przeczytałam, ale na pewno dało mi to do myślenia. Wciąż czekam na badania genetyczne, więc ostatecznej odpowiedzi jeszcze nie mam. Według artykułu, gdyby mój syn odziedziczył ten sam gen, co Perła, nie powinien być dawcą nerek czy innego organu. Jest bowiem duże prawdopodobieństwo, że na jego zdrowych nerkach albo innych organach mogą pojawić się w przyszłości torbiele. Na dzień dzisiejszy, mam dwójkę naprawionych dzieci, które działają fantastycznie🥰 Z medycznego punktu widzenia to dwa oddzielne przypadki, niezbyt interesujące już – według naszego nefrologa i kardiologa.

Czy chcielibyście to wiedzieć?

Kawa w pierwszy dzień po urodzeniu.

Kofeina jest standardowym oraz bezpiecznym lekiem w zapobieganiu bezdechów u noworodków z małą masą ciała. Rodzice wcześniaków na pewno o tym już słyszeli 😉 Gdy niedojrzałe mózgi zapominają o oddychaniu, to wtedy właśnie dzieci dostają dawkę kofeiny w strzykawce. Nie gorący kubek, a działa najlepiej na ich problemy. Piszę o tym, bo lubię smak kawy i jeśli jest dobra dla wcześniaków, to dla mnie też ☕ A tak moja kruszyna relaksuje się i rośnie w ciepłej „szklarni” – inkubatorze. Było to jakiś czas temu, ale jest, co wspominać ❤

Kubek kawy dla mamy i taty.

Pamiętajcie proszę, że ktoś z Waszych znajomych może właśnie potrzebować taki dymiący, ciepły kubek kawy i czeka.

Ja czekałam, a teraz sama przynoszę i się dzielę. Co innego zresztą można robić w szpitalu?

Pozdrawiam ciepło i życzę ZDROWIA 🍀

Gorączka, dzieci, chore nerki i Ibuprofen.

Przepraszam, ale macierzyński się mi skończył i okazało się, że doba jakaś krótsza jest teraz. Daję radę jednak, bo ja twarda jestem jak… suchy chleb 😉 Szybciutko napiszę o ibuprofenie, ponieważ to jedyny lek, który moja córka nie może przyjmować i nawet myślałam już, żeby bransoletkę jej zamówić z wygrawerowanym: Kidney Disease – NO Advil (Choroba Nerek – Żadnego Advilu – to Kanadyjski odpowiednik Ibuprofenu). Moja córka idzie do szkoły we wrześniu i stąd ten pomysł.

Co warto wiedzieć o tak popularnym leku jak Ibuprofen?

Ahh… co tu robić, gdy gorączka atakuje?

Najlepiej nic nie robić, ale gdy gorączka jest już niebezpiecznie wysoka, wtedy co? Leki?

Ja według zaleceń, zaczynam od rozebrania dziecka, nie przegrzewam go dodatkowo i obserwuję czy nie ma gęsiej skórki albo dreszczy, które regulują temperaturę ciała przy wyziębieniu oraz gorączce. Dziecko nie może mieć dreszczy po rozebraniu, bo automatycznie podnosi się temperatura jego ciała. Tak mądrze jesteśmy skonstruowani 🙂 Następny w kolejności jest zimny kompres i paracetamol. Warto pamiętać, że gorączka rośnie szybciej po południu i wieczorem lub w nocy, co wynika z cyklu aktywności hormonów, a także mniejszej w tym okresie aktywności układu odporności. Dlatego podaję leki przeciwgorączkowe przed snem, aby uniknąć niekontrolowanych skoków gorączki. To jest ważne, szczególnie, gdy dziecko ma niewydolność nerek. Wysoka temperatura ciała, infekcja oznaczają również podwyższone ciśnienie krwi. Moje dziecko już nie przyjmuje leków na nadciśnienie, ale i tak kontroluję to.

Trzeba również pamiętać, że gorączka jest naturalnym mechanizmem obronnym przeciwko stanom zapalnym. Czasami gorączka to NIE TYLKO objaw przeziębienia. Inne jej przyczyny to: zakażenie żołądkowo-jelitowe, zapalenie nerek, zakażenie grzybicze oraz pasożytnicze. Organizm broni się przed infekcją – podwyższoną temperaturą ciała, pobudza reakcje termoregulacyjne, które są odpowiedzialne za eliminację obcych mikroorganizmów z organizmu.

Wracam do zakazanego leku (dla niektórych, sami wiecie jak to jest). Ibuprofen i inne niesterydowe leki przeciwzapalne blokują prostaglandyny, naturalne substancje chemiczne, które normalnie rozszerzają naczynia krwionośne prowadzące do nerek. Blokowanie prostaglandyn może prowadzić do zmniejszonego przepływu krwi do nerek, co oznacza brak tlenu, aby utrzymać nerki przy życiu. To może spowodować ostre uszkodzenie nerek.

Ja lubię, gdy moje dzieci mają gorączkę. Gdyby Perła ją miała, zanim przestała jej działać nerka, to ułatwiłoby mi bardzo współpracę z lekarzami i na pewno szybciej zostałaby zdiagnozowana.

Życzę Dobrego Zdrowia Wam wszystkim kochani ❤

Moje najdziwniejsze pytanie do nefrologa

Wracać czy nie wracać do pracy, gdy dziecko ma niewydolność nerek? Zdecydowanie nie spodziewał się podobnego pytania nefrolog mojej córki. Ten niezapomniany wyraz jego twarzy. Hahaha.. Dobrze, że to bardzo miły człowiek. Ja po prostu nie wiedziałam, kogo mogę się o to zapytać. Wszystkie matki, jakie znałam, miały zdrowe dzieci. W tamtym czasie, choroba Perełki była dla mnie jak czarna magia. Pamiętam tylko: nieuleczalna choroba, lewa nerka nie działa, a prawa nie filtruje w stu procentach możliwości, za wysokie ciśnienie krwi, zgrubienie na przewodzie moczowym. Same niefajne rzeczy i jak miałam podjąć tą ważną decyzję bez lekarza mojego dziecka?? Oczywiście, Dr Midgley stwierdził tylko, że nie może zadecydować za mnie, ale dzieci z 35-procentową wydolnością nerek mają normalne życie. Oh…. dzięki Ci dzięki za tak cudowną, radosną wiadomość – pomyślałam wtedy. Zatem, Perła poszła do żłobka, a ja wróciłam do pracy.

Od razu powiem, że nie wyglądało to tak pięknie, jak na tych wszystkich zdjęciach. Hahaha… Czasami było ciężko, okropnie, dużo wspólnych łez, wirusów i jeden pobyt w szpitalu z powodu biegunki. Ahhh….. po tych przygodach moje dziecko nie wyobraża sobie już życia bez przedszkola i dzieci. Covid totalnie zrujnował jej tę frajdę. Największa korzyść z przebywania wśród dużej ilości przedszkolnych bakterii i wirusów jest jej odporność ze stali. Każdy się dziwi, dlaczego Perełka nie ma nawet kataru, gdy wszystkie dzieci chodzą zasmarkane i kaszlące. Hahah…

Mamy i tatusiowie życzę Wam siły ❤

Każdy potrzebuje trochę CZARÓW

Te dwie historie opisuję dla tych, co już nie wierzą w Świętego Mikołaja, Wielkanocnego Zająca, Wróżkę Zębuszkę czy co stracili po prostu nadzieję na NOWĄ NERKĘ.

Magia jest wszędzie… ✨✨

W tym samym czasie, gdy moja mama została zdiagnozowana z rakiem trzustki, ja i moje dwie siostry zaszłyśmy w ciążę. Nie żebyśmy to planowały czy specjalnie starały się o dzieci, zresztą wtedy były inne ważne rzeczy do ogarnięcia. To jeszcze nie koniec historii. Uwaga… Moje USG wyszło idealnie. Dziecko nie miało żadnych cyst na nerkach, ilość wód płodowych, czyli sików maleństwa również była w normie. W przeciwieństwie do moje siostry, lekarz zobaczył powiększoną NERKĘ. Złe wiadomości podróżują najszybciej. Każdy w naszej rodzinie martwił się o tę nerkę, z wyjątkiem mnie. Pamiętam jak dzisiaj, stałam pod prysznicem z moim wielkim brzuchem i nagle oblało mnie to fantastyczne, błogie uczucie, że wszystko będzie dobrze. Ten idealny spokój i pewność, że przecież ludzie, nawet z jedną nerką, mają wspaniałe życie. Na tamten czas, nic nie wiedziałam o chorobach nerek. Moja siostra urodziła idealnie zdrowego chłopca. Natomiast u mojej córki wykryto wielotorbielowatą dysplazję nerek, tylko jedna działa dobrze.❤

Perełka jest w środku ❤❤

Druga historia będzie o moim synu 😉 W pierwszym trymestrze ciąży zaczęłam nagle krwawić i już myślałam, że tracę moje dziecko. Poprosiłam męża, żeby zabrał mnie do szpitala. W poczekalni była też ta Pani, wesoła Włoszka 😊 W Kanadzie każdy jest skądś😊 Okazało się, że Pani była w dobrym humorze, bo spotkała swojego brata tutaj. Nie widziała go przez 6 miesięcy, bo była na Florydzie ( tzw. „snowbirds” – emeryci, którzy na zimę wyjeżdżają do ciepłych krajów). Ja też opowiedziałam jej moją historię, a ona na to: – Nie martw się. Wszystko będzie dobrze. Jestem pewna, że jesteś w ciąży z chłopcem, który od początku sprawia Ci kłopoty. Haha…… W szpitalu dostałam immunoglobulinę anty-D, a 2-go października urodził się mój syn. Skąd ona wiedziała? Niech ktoś spróbuje mi teraz udowodnić, że czary nie istnieją. Haha…

Ja należę do tych, co:

„Uparcie i skrycie
Och życie kocham cię, kocham cię,
Kocham cię nad życie
W każdą pogodę
Potrafią dostrzec oczy moje młode
Niebezpieczną twą urodę

Kocham cię życie
Poznawać pragnę cię, pragnę cię,
Pragnę cię w zachwycie
Choć barwy ściemniasz
Wierzę w światełko które rozprasza mrok

Wierzę w niezmienność
Nadziei, nadziei
W światełko na mierzei
Co drogę wskaże we mgle
Nie zdradzi mnie
Nie opuści mnie

A ja szepnę skrycie
Och życie kocham cię, kocham cię,
Kocham cię nad życie
Choć barwy ściemniasz
Choć tej wędrówki mi nie uprzyjemniasz
Choć się marnie odwzajemniasz (…)”

Gdy byłam dzieckiem, często z moją mamą tańczyłyśmy do tego utwory wykonywanego przez Edytę Geppert. ❤❤❤❤ Piękne mam wspomnienia.

Pozdrawiam Was i życzę jak najwięcej zaczarowanych momentów w życiu ❤❤❤

Jestem ogromnie wdzięczna wszystkim mamom chorych dzieci na nerki

Uważam się za szczęściarę, bo udało mi się dotrzeć do wspaniałych kobiet, które są, rozumieją i walczą jak ja, o zdrowie swoich pociech. Każda z nas ma inną historię, ale chyba łączy nas jedno: PRZEOGROMNA MIŁOŚĆ DO DZIECI i ich specjalne potrzeby.

Photo by Lisa Fotios on Pexels.com

Staramy się zrozumieć siebie, chorobę i zbudować wokół tego jakąś NORMALNOŚĆ. Chcę również powiedzieć głośno, że:

JESTEŚCIE WSPANIAŁE, DZIELNE, PIĘKNE, CUDOWNE, MĄDRE, NAJLEPSZE ❤. Na pewno niewiele z Was to słyszy na co dzień, bo to nasze dzieci mierzą się z chorobą, a my im tylko towarzyszymy.

Szczególnie dziękuję: Ewelinie Przepiórze (mój piękny przewodnik i anioł kobietka), Pani Małgosi Wawrowskiej za wyrozumiałość i ciepłe komentarze, Adminowi grupy Kocham Swoje Nerki, który odpowiada na wszystkie moje wątpliwości, Pani Anecie Szejak za normalność, Pani Małgorzacie Samborskiej za piękną historię życia oraz tym wszystkim grupowiczom, że są dla mnie inspiracją i dowodem na to, że tak naprawdę „człowiek nie wie, ile ma siły”.

Pozdrawiam i życzę wspaniałej niedzieli ❤

Chore nerki odżywiają też ciekawość dziecka

Przeglądam rysunki Perły i szukam czarnych chmur. No nie ma, ani jednej. Poczułam ulgę. Wszystkie kwiatki i biedronki uśmiechają się do mnie spod tęczy. Nawet słońce radośnie na mnie patrzy z jej rysunków. Niektóre dzieci pytają: – Dlaczego niebo jest błękitne? Natomiast Perła chce wiedzieć: – Czy urośnie jej nowa nerka?

Jaka jest Twoja ulubiona bajka?

W bajkach są zawsze jakieś czarownice, które burzą spokój. Na szczęście, na pomoc szybko zjawiają się dobre wróżki i wszystko naprawiają, nawet zepsute nerki. Tata czyta Perle książki, które one później mi je streszcza przed snem. Haha…Taką mamy wieczorną rutynę i to również zmusza moje dziecko do mówienia po polsku. Dzisiaj poprosiłam Perłę, żeby mi coś opowiedziała o nerkach. Mogła być bajka, więc oto proszę, co wymyśliła. 🙂

Posłuchajcie historii o „Słodkiej nereczce, która szukała nowego domu”

Była sobie nereczka, która miała ręce, nogi i uśmiechniętą buzię. Ona miała dwie nogi, żeby mogła chodzić. Nereczka sobie szła, szła i szła, bo szukała nowego domu. Były wysokie drzewa i ona nic nie widziała. Za tymi drzewami był domek, taki piękny jak nasz. Było tam łóżeczko i sink (z angielskiego: umywalka). Nereczka umyła sobie buzię oraz ręce i położyła się spać, bo zmęczyła się tym chodzeniem. The end.

Przyjdzie czas na czarne chmury. Nie potrzebuję nikogo, żeby mi o tym przypominał. Przegonimy je oraz czarownice z pomocą tych wszystkich dobrych wróżek. Dobroć i życzliwość zawsze triumfują oraz wydłużają życie według naukowców. Haha…